Het Landelijk Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) is gebaseerd op een zogenaamde decentrale database waar zorgaanbieders als artsen en apothekers gegevens van patiënten kunnen raadplegen en opslaan. Het is rond 2000 gestart met de constructie van een landelijk schakelpunt dat zorgaanbieders in staat moet stellen gegevens uit te wisselen. De stakeholders zijn niet bij het ontwerp van het systeem betrokken. Toen het EPD in 2008 werd gelanceerd, brak een storm van ingezonden brieven in de media los: het systeem is omslachtig, lost de problemen in de zorg niet op en is ook nog erg duur. Bovendien bleek het moeilijk om de privacy van de gegevens te garanderen. In 2011 heeft de 1e kamer een einde aan het initiatief gemaakt. De kosten waren inmiddels opgelopen tot 300 miljoen euro. Wij hebben de doelstructuur van het EPD gereconstrueerd op basis van informatie van het Ministerie, ingezonden brieven uit het NRC Handelsblad en artikelen op internetfora. Daar waar we de interventielogica niet konden vinden, hebben we die zelf gereconstrueerd. Zo konden we de beoogde verbeteringen in de keten nergens terugvinden, dus die hebben wij zelf beredeneerd. Je ziet in het schema dat bij de aannames vraagtekens staan. Die staan daar omdat artsen en andere betrokkenen hebben laten zien dat de aannames waarop het project zijn gebaseerd onjuist zijn. Interventielogica van het Elektronisch Patienten Dossier
De aannames zijn niet juist om de volgende redenen:
Medicatiefouten worden niet voorkomen door uitwisseling van medicatiegegevens: Artsen en apothekers gaven aan dat medicatiefouten in belangrijke mate worden veroorzaakt omdat veel artsen niet op de hoogte zijn van de fatale combinaties van bepaalde medicijnen. Dan helpt een informatiesysteem niet, maar moet je checklists en trainingen invoeren bij de artsen. Dit wordt inmiddels gedaan via de Inspectie Gezondheidszorg.
Het EPD geeft niet aan wat de (vooral oudere) patiënt heeft geslikt. Veel problemen ontstaan doordat bejaarden de verkeerde medicijnen of de verkeerde doses slikken. Dat gebeurt niet alleen als ze nog thuis wonen; vooral in de instellingen worden er fouten bij de verstrekking gemaakt. Ook daar helpt een informatiesysteem niet, maar moet je speciale protocollen maken om fouten te voorkomen, bijvoorbeeld het ‘gele hesjes’ protocol, dat er in voorziet dat de verpleger die medicijnen uitdeelt niet gestoord wordt door collega’s.
Artsen registreren niet identiek. Artsen registreren hun gegevens in de context van de patiënt – die zij kennen – maar die is niet zonder meer door een andere zorgverlener eenduidig te gebruiken. Zolang gegevens niet vrij uitwisselbaar zijn is dat niet zo’n probleem, maar als gegevens vrij toegankelijk worden kunnen er misverstanden ontstaan.
De data zijn niet altijd actueel. Het is heel moeilijk (duur ook!) om alle gegevens van alle dossiers helemaal up to date te houden. Een duur online systeem met gegevens die niet actueel zijn heeft weinig zin.
De toegang tot het systeem is niet stabiel. Er zijn systemen die niet goed met het Landelijk Schakelpunt kunnen communiceren. Als de toegang tot het systeem niet goed werkt, kunnen de vragende en de ontvangende partij geen gegevens uitwisselen, en werkt het systeem niet.
Privacy is niet gegarandeerd. Toegang tot het systeem wordt geregeld met pasjes, waarbij de rechtmatigheid van de informatievraag alleen achteraf kan worden vastgesteld. Dat is gevoelig voor misbruik.
Als de aannames niet kloppen, stort de logica van een initiatief helemaal in. Dan klopt het initiatief zelf ook niet meer, immers:
Het EPD wil een landelijk informatiesysteem voor iedereen invoeren, terwijl het probleem van de 19.000 ziekenhuisopnames hoofdzakelijk over bejaarden gaat.
De oplossing (het EPD) helpt niet om het probleem (de ziekenhuisopnames) op te lossen.
Het efficiency voordeel dat overblijft, gaat naar de zorgverleners, dus daar hoeven geen grote hoeveelheden publieke middelen in geïnvesteerd te worden.
Als we bedenken dat dit alles bekend was bij de partijen voordat het initiatief van start ging, is het duidelijk dat het heel nuttig kan zijn de logica van een initiatief goed met de partijen door te spreken, en de ongerijmdheden er tijdig uit te halen.